Sumergidos en un presente repleto de horarios y obligaciones, generalmente, las personas no suelen detenerse a indagar y conocer en torno a formas de vida alternativas. Lo que se conoce como “natural” no siempre lo es y, cuando irrumpen definiciones como “celiaquía” o “diabetes”, es cuando se suele demostrar un gran desconocimiento de la materia como así tampoco herramientas para poder dar un acompañamiento o respuesta a las cuestiones que se desprendan en torno a la temática.
En lo que respecta a la celiaquía vale aclarar que es una condición autoinmune crónica que afecta el intestino delgado y se desencadena por la ingesta de gluten, una proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena. Por su lado, la diabetes es una enfermedad crónica que se caracteriza por niveles altos de glucosa en la sangre. Puede ser causada por una incapacidad del páncreas para producir insulina o por una incapacidad del cuerpo para utilizarla.
Para conocer más en torno a lo que representa convivir con diabetes, y la vivencia intergeneraciones, Democracia dialogó con Carlos Mecherques (64 años); Clara Francescutti (29); y Carla Barbieri (26).
En lo que hace a la celiaquía, este medio habló con Silvina Retrivo (59) y con Christián Arriarán (30) para profundizar lo que es una dieta específica sin TACC. Y para complementar estos testimonios locales, también se consideró la opinión de expertos de la gastronomía para que pudieran compartir cómo es proveer un servicio teniendo en cuenta las diferencias entre las personas.
Génesis de un nuevo estilo de vida
Un punto transversal a todas las historias es el momento en que son diagnosticados, es decir, toman de conciencia de su condición. En el caso de lo que es la diabetes, Mecherques, recibió a los 19 años tal noticia. “Me diagnostican como insulino dependiente y pasé por todas las etapas. La asimilación fue muy difícil porque, en ese entonces, la medicina aplicada a esa patología era muy limitada y el nivel médico te invitaba a la rebelión. Eran criterios de cuidados sumamente restrictivos que te aislaban del mundo de alguna forma. Gracias a Dios tuve como aliado siempre el deporte”, expresó.
El caso de Barbieri fue similar, pero cuando tenía 11 años. “El proceso fue muy difícil y conflictivo porque me costó muchísimo asumir la enfermedad con lo que conlleva. Me tocó transitarlo y aprenderlo en la adolescencia”, relató sobre su bagaje.
Totalmente distinto fue la experiencia de Francescutti, quien fue diagnosticada a sus dos años de vida y creció con la diabetes como una parte inherente a ella. Acerca de su vivencia explicó que “mi mamá observaba que yo orinaba mucho y le llamaba la atención. Me llevó al pediatra y me hicieron estudios. Los resultados arrojan que estaba al límite en los indicadores, pero estaba dentro de los parámetros normales. El sexto sentido de ella la llevó a que me repitan los estudios, mientras que los profesionales de la salud preferían que no porque era volver a pincharme y someterme a los estudios”.
“Los repitieron y el 11 de noviembre de 1998 me diagnosticaron diabetes. Fue un cambio abrupto de alimentación y actualmente soy insulino dependiente. El proceso de asimilación fue más para mi familia que para mí”, siguió.
Por otro lado, en lo que hace a la celiaquía, Arriarán comentó que “a los 4 años me lo diagnostican tras una biopsia en el Hospital Garrahan. A partir de ahí hubo que hacer varios cambios en casa y había un gran desconocimiento en torno al tema. Fue un poco caótico volver a aprender a comer y tuve que tener conciencia sobre qué comer y los ingredientes de la comida. Fue algo que valoré con el paso del tiempo porque me enseñó sobre alimentación y es algo que me sorprende hoy en día porque la gente no sabe de qué ingredientes están hechos los alimentos”.
A su turno, Retrivo relató: “Tenía descomposturas de estómago, fui al clínico y tras estudios con el clínico y el gastroenterólogo me informan de la celiaquía. En septiembre de 2010 empecé con la dieta y nunca volví a sentirme mal con esos cuidados”.
La mirada social: la diferencia o desconocimiento
Por falta de información, desconocimiento o prejuicio, muchas veces, las personas no saben cómo acompañar y dar respuesta ante casos relacionados con el área celíaca o de la diabetes. Siguiendo con el caso de la celiaquía, Arriarán sostuvo: “Le digo enfermedad, pero no lo siento como tal porque me siento normal y saludable. De chico sí sentí cierta discriminación, pero no le di demasiada importancia. También me daba incomodidad tener que explicar mi situación y muchas veces trataba de comer antes de ir a un cumpleaños para no tener que llevarme nada”.
“Pasa de ir con amigos a un bar y quieren pizza y cerveza, y uno queda un poco colgado y entonces pide cerdo con vino. Ahí es cuando sentís como que no pertenecés socialmente. Por suerte, se han ido incluyendo nuevas opciones en los lugares gastronómicos”, añadió.
Retrivo valoró el lugar ocupado por sus vínculos más cercanos. “Mi familia me ayuda un montón. Mi hermana y pareja me preparan comidas particulares y hacen que todo sea más ameno. Cuando me junto con amigas compran comida específica porque, por ejemplo, si compartimos mate, compartimos bombilla y no pueden comer algo distinto por el sabor y el tema de la contaminación cruzada”, señaló.
Abordando la experiencia en tener diabetes, Francescutti narró: “Antes no había una gaseosa sin azúcar en un cumpleaños. Era otra época y no había tantas herramientas para tratar la enfermedad. Mi familia hizo todo lo posible para que no notara esa diferencia que podría verse. Si me iba de viaje con la escuela, mis padres viajaban para aplicarme la inyección correspondiente al día”.
“Antes estaba la idea de que solamente el azúcar hace subir la glucosa en sangre y, en realidad, es el carbohidrato. Quizás un pedazo de pan me hace subir más la glucosa que una cucharada de azúcar. No siento que los lugares gastronómicos tengan un menú especializado para diabetes porque tampoco son tantos los límites para comer y eso lo maneja más uno”, consideró.
Barbieri, opinó: “No sentí discriminación, pero sí cuesta con la sociedad. La diabetes es una enfermedad muy silenciosa y no te das cuenta si estás bien o mal. Al no entender la gravedad que tiene te pueden decir ´comé un pedacito que no pasa nada´ o ´solo una vez´y, finalmente, termina teniendo consecuencias a la larga y consecuencias en el cuerpo”.
Asimismo, la joven de 26 años consideró que “los lugares gastronómicos son muy pobres y a los diabéticos no se los tiene en cuenta. Distinto es para los celíacos a quienes sí se tiene en cuenta”.
Alejándose de la opinión sobre los lugares gastronómicos, Mecherques, se enfocó en su vivencia personal. Al respecto, dijo: “Lo mío fue un proceso por dentro. El diabetólogo es clave para ir tranquilo y compartir con amigos y saber qué hacer. La persona diabética es otro comensal que mira la carta y elige”.
Mensaje final
Como último punto, este medio invitó a brindar un mensaje, aprendizaje o reflexión en torno a las vivencias que cada persona ha tenido según sus casos particulares y recorridos.
Desde su vasta experiencia como celíaca, Retrivo reflexionó: “A veces me dicen ´comé un poquito´o me preguntan ´¿qué grado de celiaquía tenés?´ y no es así. La celiaquía no tiene grados, sino la lesión del intestino y al no hacer la dieta se va lesionando y se determina el grado”.
Yendo al plano de la diabetes, Barbieri expuso: “A la gente que lo padece que se amigue con la enfermedad porque se tiene de por vida y no hay cura. Hay que saber llevarlo, cuidarse y escuchar al cuerpo”.
Francescutti compartió una enseñanza de su diabetóloga: “Me enseñó que no hay una prohibición por tener diabetes, sino que hay que volver más amena la enfermedad. La diabetes no tiene que detener a nadie. Las crisis, reproches y angustias son parte de este camino y no es nada imposible por tener diabetes”.
Finalmente, con más de seis décadas de convivencia con la diabetes, Mecherques concluyó: “Ante algún análisis cuya glucemia este fuera de lo normal concurrir a un diabetólogo; comprender que esta patología, con el aval de un profesional, se vive normalmente; y hay que saber que ocultarlo no sana, sino vivir con una mochila en espalda que es una bomba de tiempo porque tarde o temprano te hace daño”.
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